UMW rozpoczął realizację projektu SAPIENECE

UMW rozpoczął realizację międzynarodowego projektu SAPIENECE, finansowanego z III konkursu JTC 2021 - EJP RD, The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). Pracami we Wrocławiu kieruje prof. Donata Kurpas.

W ramach projektu, zespół UMW zajmie się analizą społecznych i psychologicznych czynników mających długoterminowy wpływ na autoimmunologiczne zapalenie mózgu z obecnością przeciwciał przeciwko receptorom NMDA.

Zapalenie mózgu związane z receptorem NMDA jest rzadką chorobą autoimmunologiczną o ciężkim przebiegu neurologicznym i objawach neuropsychiatrycznych (takich jak np. omamy czy drgawki). Większość pacjentów doświadcza długofalowych dysfunkcji poznawczych, psychologicznych i upośledzenia funkcji społecznych, które mają istotne konsekwencje dla samopoczucia pacjentów, ich aktywności zawodowej lub szkolnej – dotyczy to w szczególności pacjentów w młodym wieku (mediana 21 lat). Ponieważ choroba została odkryta niedawno (2007 r.), jej wpływ psychospołeczny nie był dostatecznie analizowany, a wynikające z niego konsekwencje dla pacjentów, nie zostały określone.

Realizowane przez zespół prof. Donaty Kurpas badania, ma na celu opracowanie wytycznych dotyczących opieki nad pacjentami z powyższą chorobą. Projekt jest pierwszym, który wypełnia lukę między oceną ustandaryzowaną, a oceną indywidualną doświadczeń pacjenta w długoterminowej obserwacji pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu.

W związku z projektem, 22 czerwca prof. Donata Kurpas oraz Marta Duda-Sikuła wzięły udział w kick-off meeting międzynarodowego konsorcjum. Badania rozpoczną się już w wakacje, a polski zespół, wraz z partnerami, pracuje już nad kwestionariuszami dla pacjentów i ich opiekunów. 

Projekt jest realizowany przez konsorcjum czterech partnerów. Koordynatorem projektu jest Charité –Universitätsmedizin Berlin | Humboldt-University Berlin, a pozostali partnerzy to: Fundacio Clinic per a la Recerca Biomédica (Barcelona, Hiszpania) i French reference center on paraneoplastic neurological diseases and autoimmune encephalitis, Hôpital neurologique (Bron, Francja).